Tillägg, november 2020: Den elfte versionen av ICD (ICD-11) presenterades av Världshälsoorganisationen WHO i maj 2018. I maj 2019 uttalade alla länder som är medlemmar i WHO, däribland Sverige, sitt stöd för ICD-11. Socialstyrelsen, som ansvarar för den svenska översättningen av diagnosmanualen, arbetar nu med en tidplan för när ICD-11 officiellt kan börja användas fullt ut i vården i Sverige. Men de nya diagnoskategorierna för könsdysfori har redan nu börjat inverka på hur vården i Sverige ser på vårdområdet könsdysfori, och vi på RFSL och RFSL Ungdom arbetar vidare för att könsdysfori inte längre ska ses som en sjukdom, utan som ett behov av viss typ av behandling.
RFSL och RFSL Ungdom får just nu många frågor kring diagnoser och diagnoskoder kopplat till könsdysfori och könsbekräftande vård. Är trans en diagnos? Varför? Spelar det någon roll om diagnoskoden läggs i ett annat kapitel i ICD-10? Hur kommer den könsbekräftande vården i Sverige att påverkas? När kommer förändringar att ske? I denna FAQ reder vi ut vad som gäller idag och vad som diskuteras inför framtiden.
Vad har hänt?
Idag finns olika medicinska definitioner för könsdysfori, alltså det lidande som kan uppstå då det tilldelade könet inte matchar ens könsidentitet. De diagnoskategorier för könsdysfori som finns i ICD-10 (mer om ICD-10 nedan) är transsexualism, andra specificerade könsidentitetsstörningar samt könsidentitetsstörning, ospecificerad. En könsdysforidiagnos krävs för att få tillgång till den könsbekräftande vård som är livsviktig för många transpersoner. Men det är alltså inte könsidentiteten eller att man är trans som diagnostiseras, utan könsdysforin. Alla transpersoner har inte könsdysfori.
Världshälsoorganisationen (WHO) ger ut en internationell klassifikation, ICD (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems). De flesta länder i världen använder ICD för att dokumentera olika diagnoser. Alla diagnoser har en kod i ICD, en så kallad diagnoskod, och de delas in i olika kapitel. Exempelvis finns det ett kapitel om hjärtsjukdomar och ett annat kapitel om psykiska sjukdomar och tillstånd som man kan behöva vård för. Nya utgåvor kommer med jämna mellanrum och mindre uppdateringar sker årligen. Den aktuella versionen är den tionde i ordningen och heter därför ICD-10. Man räknar med att nästa internationella utgåva kommer under 2018. Den kommer då att heta ICD-11.
Diagnoskoderna för könsdysfori ligger i ICD-10 i psykiatrikapitlet. I ICD-11 är förslaget att diagnoskoderna för könsdysfori istället ska ligga i ett kapitel om sexuell hälsa. Namnförslaget på diagnoskoden är Gender Incongruence (etablerad svensk översättning saknas i dagsläget). Om detta förslag går igenom kommer könsdysforidiagnoserna inte längre att vara placerade i psykiatrikapitlet. Förslaget till ICD-11 har arbetats fram under cirka 8 års tid och är framtaget tillsammans med professionella i transvården och internationella transorganisationer. Man har i framtagandet av den nya diagnosen vägt för- och nackdelar med en diagnoskod i klassifikationen överhuvudtaget. Det har också funnits starka önskemål om att diagnoskoden inte skulle ligga i just psykiatrikapitlet, men de som deltagit i arbetet har kommit fram till att det behöver vara en diagnoskod för att säkra tillgång till vård för de som behöver det. I oktober 2016 beslutade WHOs kommitté som arbetar med uppdateringen av ICD-10 därför att flytta de transrelaterade diagnoskoderna.
Förslaget var att flytta diagnoskoderna från kapitlet om psykiska sjukdomar och tillstånd, kapitel F, och istället lägga dem i det så kallade Z-kapitlet som innehåller ”faktorer av betydelse för hälsotillståndet och för kontakter med hälso- och sjukvården”. Detta var ett beslut som varken var förankrat inom transvården eller transrörelsen och det fick skarp kritik. WHO har nu tagit tillbaka sitt förslag och kommer inte att flytta diagnoskoderna till Z-kapitlet.
Målet med flytten var att motverka bilden av att trans är en psykisk sjukdom, men WHO tog till sig av kritiken att just Z-kapitlet förmodligen inte var ett bra alternativ. Risken med att flytta könsdysforidiagnoserna till Z-kapitlet är att tillgången till könsbekräftande vård kan komma att begränsas när olika länder använder klassifikationen på olika sätt.
Vad är en diagnos?
Att hälso- och sjukvården ställer en diagnos innebär alltså att man identifierar och benämner ett tillstånd, en hälsorisk, en sjukdom eller en skada som gör att en person kan behöva hjälp från vården. En diagnos innebär också att vården vet vilken typ av behandling som kan hjälpa för det tillståndet. När en diagnos ställts kan man ta beslut om olika behandlingsvägar. Enligt den svenska patientlagen ska behandling så långt som det är möjligt planeras av vårdgivare och vårdtagare (patient) tillsammans. Diagnoskoden är den kod som, utifrån diagnosen, skrivs in i ens journal och används till exempel för statistik.
För att kunna identifiera en del tillstånd som en person kan behöva hjälp med behöver vården göra en utredning. Det gäller till exempel inom psykiatrin, där kompetensen för vård vid könsdysfori (som också kan kallas transvård/könsbekräftande vård/könskorrigerande vård) i dag finns och där man kan göra en könsutredning/könsidentitetsutredning.
Socialstyrelsen är den myndighet som bland annat utfärdar legitimationer till vårdpersonal i Sverige och utvärderar och följer upp hur vården fungerar. Socialstyrelsen tar också fram den svenska versionen av ICD.
År 2015 gav Socialstyrelsen ut rekommendationer för hur vård vid könsdysfori bör se ut i Sverige. I de rekommendationerna står det också att en diagnos inte behöver vara en sjukdom. Däremot visar en diagnos att det kan finnas ett vårdbehov, till exempel att en person med en könsdysforidiagnos har behov av någon form av könsbekräftande vård.
”Vid könsdysfori beror vårdbehovet på det lidande som följer av en uttalad brist på samstämmighet mellan kroppen och könsidentiteten”, skriver Socialstyrelsen.
(Källa: God vård av barn och ungdomar med könsdysfori: nationellt kunskapsstöd, Socialstyrelsen 2015, God vård av vuxna med könsdysfori: nationellt kunskapsstöd, Socialstyrelsen 2015)
Varför behöver man en diagnos för att få könsbekräftande vård?
I Sverige ligger diagnoser till grund för många olika typer av behandling inom hälso- och sjukvården. En anledning till det är att den allmänna vården i Sverige till största delen är statligt finansierad. Om du är folkbokförd i Sverige och är vårdtagare betalar bara en mindre del av vad vårdbesök, läkemedel och operationer egentligen kostar. Det gäller även för könsbekräftande vård.
I andra länder ser vårdsystemet ut på andra sätt. Där kan det vara enklare att få tillgång till exempelvis hormonbehandling, men i gengäld behöver vårdtagaren betala hela kostnaden själv. Det gör att transvård blir en fråga om privatekonomi, och tillgången till den livsviktiga vården blir väldigt ojämlik.
Många undrar varför könsutredningar ofta tar lång tid. Långa utredningstider handlar framför allt om noggrannhet och kvalitetssäkring. Inte minst om att se till att risken för felbehandling är så liten som möjligt, eftersom felbehandling både innebär ett lidande för individen och att vården för hela gruppen patienter med könsdysfori i värsta fall skulle kunna ifrågasättas. Antalet fall i Sverige där vårdtagare ångrar att de genomgått könsbekräftande behandling är mycket lågt, och antalet har minskat mycket med tiden. Av de som ändrat juridiskt kön under åren 2001-2010 är det endast en person som ansökt om att få tillbaka sitt ursprungliga juridiska kön. Tittar vi på perioden 1960-2010 är det totalt 15 personer (eller 2,2 procent) som ansökt om att ändra tillbaka till sitt ursprungliga juridiska kön. (Källa: God vård av vuxna med könsdysfori: nationellt kunskapsstöd, Socialstyrelsen 2015, s 13) Sedan 2010 har mycket hänt med den svenska transvården, bland annat har det kommit nationella rekommendationer i form av kunskapsstöd från Socialstyrelsen.
Könsutredningar handlar inte heller om att ta reda på vilket kön någon har, alltså hur personens könsidentitet ser ut. Utredningen handlar istället om att ta reda på vilket vårdbehov personen har och om könsbekräftande behandlingar är det bästa sättet att tillgodose det behovet.
Vad kan konsekvenserna bli av att könsdysfori inte längre sorteras in under de psykiatriska diagnoserna?
Att könsdysforidiagnoserna i nästa version av ICD inte längre kommer att klassificeras bland de psykiatriska diagnoserna kan förhoppningsvis bidra till att minska stigmatiseringen av transpersoner. Det organiserade arbetet med att minska stigmatiseringen av psykiatriska diagnoser, ett arbete som pågått i mer än tio år, hjälper också till.
Om utvecklingen skulle gå åt ett helt annat – och i dagsläget inte alls troligt – håll och könsdysforidiagnoserna helt skulle strykas ur ICD, skulle följderna bli katastrofala. Många typer av könsbekräftande vård skulle bli svåra eller omöjliga att få tillgång till i Sverige och många andra länder, och den psykiska ohälsan hos gruppen transpersoner skulle med största sannolikhet öka. Könsdysfori måste kunna diagnostiseras för att transvård ska vara tillgänglig och för att vi ska kunna arbeta för att den ska bli ännu mer tillgänglig för alla som behöver den.
Vad kommer hända nu?
Under flera års tid har internationella organisationer som Transgender Europe (TGEU), World Professional Association for Transgender Health (WPATH) och Global Action for Trans Equality (GATE) jobbat för att påverka könsdysforidiagnosernas placering i ICD-klassifikationen. De har samarbetat med läkare, forskare och experter från hela världen för att komma fram till den bästa möjliga lösningen. Det experterna har enats kring är att diagnoser kopplade till könsdysfori bör ligga i ett nytt kapitel i ICD-11 och att det bör heta Conditions related to sexual health. I detta kapitel kommer det i så fall att finnas diagnoser som har att göra med den sexuella hälsan, med kön och förhållandet till ens egen kropp. WHO har ännu inte tagit ställning till detta men kommer att presentera ett nytt förslag på utformningen av könsdysforidiagnoser i ICD-11 hösten 2017. Ändringarna beräknas sedan träda i kraft tidigast under 2018.
I Sverige är Socialstyrelsen den myndighet som är ansvarig för att titta på hur förändringarna i ICD-11 kan påverka svensk hälso- och sjukvård. Socialstyrelsen har betonat att de vill följa WHOs rekommendationer, så länge som WHO inte rekommenderar något som innebär risk att den könsbekräftande vården försämras. Socialstyrelsen gör sin översyn i nära kontakt med transorganisationer (exempelvis RFSL och RFSL Ungdom) och de som arbetar inom den könsbekräftande vården. Det är därför en oerhört liten risk för att tillgången till könsbekräftande vård i Sverige skulle komma att försämras om diagnoskoderna flyttas till ett annat kapitel i ICD-11.
Eftersom kompetensen för att göra könsutredningar och diagnostisera könsdysfori i dag bara finns inom specialistpsykiatrin är det troligaste att den könsbekräftande vården även fortsättningsvis kommer att ges där, åtminstone under en överskådlig framtid.
Vad tycker RFSL och RFSL Ungdom?
RFSL och RFSL Ungdom anser att diagnoser behövs för att garantera tillgång till statligt finansierad vård. Könsdysforidiagnoserna måste även utformas på ett sätt som gör att alla som behöver vård får möjlighet till det. RFSL och RFSL Ungdom ställer sig positiva till förslaget om att diagnoskoderna för könsdysfori läggs i det nya kapitlet med arbetsnamnet Conditions related to sexual health i ICD-11. Detta skulle garantera jämlik tillgång till vård utan att stigmatisera personer med könsdysfori.
RFSL och RFSL Ungdom följer diskussionen med stort intresse samt för samtal med bland annat Socialstyrelsen.
Vem kan prata med om jag har fler frågor?
För frågor om RFSL och RFSL Ungdoms åsikter och politiska arbete, kontakta press@rfsl.se samt info@rfslungdom.se
Frågor och funderingar som rör trans kan skickas till RFSL och RFSL Ungdoms fråge- och stödmejl: info@transformering.se
Dit kan man vända sig oavsett ålder, om man är transperson, närstående eller professionell. Du kan vara anonym om du vill. Mejlen besvaras av de personer som arbetar med transfrågor på RFSL Ungdom och RFSL.
Du kan även kontakta Socialstyrelsen för mer information om deras arbete: socialstyrelsen@socialstyrelsen.se
