Intersex

Intersex är inte samma sak som trans. Många blandar dock ihop trans och intersex. Det är bland annat därför som vi har denna text om intersex här på Transformering.

Vad är intersex?

Intersexvariationer är en samlingsterm för olika fysiska egenskaper som gör att ens kropp inte enkelt går att könsbestämma enligt samhällets normer för kön. Normer som innebär att det finns bestämda uppfattningar om vilka egenskaper en typisk killkropp eller en typisk tjejkropp har. Enligt normer för könade kroppar har personer som tilldelats könet tjej vid födelsen XX-kromosomer, slida, äggstockar och livmoder, och producerar huvudsakligen könshormonet östrogen. Kroppen förväntas också kunna ta upp östrogen och få pubertetsförändringar som mer bröstvävnad, mer underhudsfett och mens. Personer som tilldelades könet kille vid födelsen förväntas istället ha XY-kromosomer, penis och testiklar, och huvudsakligen producera testosteron. Typiska killkroppar förväntas också ta upp testosteronet och få pubertetsförändringar som mörkare röst och skäggväxt.

Det är självklart vanligt att killkroppar varierar i fråga om utseende och andra egenskaper, liksom tjejkroppar gör. Intersexvariationer är variationer som läkare kan vilja sätta en diagnos på. Det finns många olika medicinska diagnoser för intersexvariationer.

Om man har en intersexvariation kan man också ha behov av vård för att må bra. För att få vård behöver man en diagnos.

Skillnad mellan intersex och trans

Att vara transperson handlar om könsidentitet och/eller könsuttryck, medan intersexvariationer handlar om vissa egenskaper hos ens kropp. En person som har en intersexvariation kan vara cisperson eller transperson. En del personer som har en intersexvariation använder begreppet intersexperson om sig själva. Andra använder just begreppet intresexvariation för att förtydliga att det för en själv är något man har. Inte något man är.

Personer med intersexvariation kan vara kvinnor, män eller ickebinära. En del som har en intersexvariation har intersex som sin könsidentitet. För andra kan intersex vara en viktig del av ens identitet, men inte just en könsidentitet. Däremot är det viktigt att man, när man pratar om intersex i allmänhet, inte beskriver intersex som en könsidentitet, ett "tredje kön" eller "oklar könstillhörighet".

Begrepp för intersexvariationer

De medicinska diagnoser man kan ställa på intersexvariationer kallas med en samlingsterm också för DSD. Förkortningen brukar utläsas "Differences in Sex Development". Alltså olikheter, jämfört med normer för kroppar, i de delar som gör att en kropp brukar könas som en tjejkropp eller killkropp. De delar som kan påverkas av intersexvariationer är kromosomer, hormonproduktion och yttre och inre könsorgan. Det kan också vara så att ens kropp producerar hormoner, men inte känner av eller tar upp hormonerna. Då förändras inte kroppen på det sätt som förväntas i samband med puberteten.
Tidigare utlästes DSD som "Disorders of Sex Development". Många tycker att "disorder" (störning) är ett väldigt negativt begrepp och vill inte använda det om sig själva. Intersexpersoner har kämpat för att vården och andra inte längre ska stämpla variationer som "störningar".

Ett gammalt ord för intersex är hermafrodit. Idag används det ordet om kroppsliga variationer hos djur, och intersex/intersexvariation används om kroppsliga variationer hos människor. Ordet hermafrodit kan vara kränkande och bör inte användas om någon om man inte vet att det är så personen vill bli benämnd. Om sig själv kan man självklart använda det eller de ord som känns bra och som har en mening för en själv.

Intersex: flera olika tillstånd

Det finns drygt 30 intersexvariationer, och de ser väldigt olika ut. Olika intersexvariationer påverkar olika delar av kroppen: yttre och/eller inre könsorgan, kromosomer, hormonproduktion och kroppens upptag av hormoner.

Ett exempel på hur en intersexvariation kan se ut är att man har en kropp som till det yttre ser ut som en typisk tjejkropp och där de inre könsorganen inte ser ut som man förväntar sig av den typen av kropp. Det kan vara att man har en slida och har testiklar inne i kroppen.

En del intersexvariationer har att göra med kromosomer. Istället för att ha XX-kromosomer eller XY-kromosomer, som är vanliga kombinationer, har man kanske kromosomkombinationen XXY. Kromosomvariationer påverkar övriga kroppen på olika sätt.

En del intersexvariationer påverkar hur kroppen tillverkar eller tar upp så kallade könshormoner (testosteron och östrogen). Ett exempel är att ens kropp inte tillverkar egna könshormoner. Ett annat exempel är att kroppen tillverkar könshormon, men inte kan ta upp eller svara på hormonet. Då får man inte de kroppsliga egenskaper som ett visst könshormon annars typiskt sett ger.

En annan typ av intersexvariation som syns i det yttre könsorganet är att urinrörsöppningen på en person med snopp inte sitter i ollonet, som är det vanligaste stället. Istället sitter urinrörsöppningen någonstans på undersidan av snoppen. I en del fall flyttar läkare då på urinrörsöppningen så att den sitter i ollonet, fast det ofta inte är nödvändigt för att man ska kunna kissa.

Många intersexvariationer syns inte

Många tänker främst på intersexvariationer som syns i de yttre könsorganen när de hör begreppet intersex, men det är en ovanlig typ av intersexvariation. Alla intersexvariationer märks inte när man är nyfödd. En del märker att man har en intersexvariation när man kommer i puberteten och kroppen inte förändras som man förväntat sig. Andra får veta det när man försöker bli gravid eller göra någon gravid, och går igenom en utredning för att ta reda på varför man inte kunnat få barn på det sättet. En del märker aldrig av att man har en intersexvariation.

Definitionen av intersex kan variera

En del intersexvariationer är så små att de inte alltid räknas som intersex. Den typen av variationer diagnostiseras inte alltid, utan läkare kan anse dem vara "normalvariationer". Ett exempel är MAIS (mild androgen insensitivity syndrome, mild androgenokänslighet). Hos en person som har MAIS producerar kroppen testosteron och kan ta upp det mesta av hormonet, men inte helt. PAIS (partial androgen insensitivity syndrome, partiell androgenokänslighet) och CAIS (complete androgen insensitivity syndrome, fullständig androgenokänslighet) påverkar kroppen mer och diagnostiseras.
Beroende på hur man definierar intersex kommer man fram till lite olika siffror, när man uppskattar hur vanligt det är med intersexvariationer. En vanlig uppskattning är att 0,5–2 procent av alla barn som föds har någon form av intersexvariation.

Vård och behandling för intersexpersoner

Om man har en intersexvariation kan man ha behov av vård. Det kan till exempel handla om att tillföra hormoner om kroppen inte själv tillverkar hormoner eller om kroppen tillverkar hormoner och inte tar upp dem. Det kan också handla om att ta bort inre könskörtlar om man tror att det finns risk för sjukdom i dessa.

En del personer med intersexvariationer blir opererade för att få en mer typisk snopp eller typisk snippa. Den här typen av kirurgi görs ofta på spädbarn eller på barn som är så unga att de inte kan uttrycka om de vill bli opererade eller inte. Att födas med ett könsorgan som inte ser ut som en typisk snopp eller snippa är i de flesta fall inte farligt för barnet, och då finns det inga medicinska skäl att ändra på könsorganet. Ändå får ungefär 10–20 barn per år i Sverige genomgå kirurgi för att få ett könsorgan som överensstämmer med normerna kring hur en tjej- eller killkropp ser ut.

Det händer också att större barn blir opererade, till exempel att man tar bort inre könsorgan som inte anses stämma överens med den övriga kroppen. Det kan även hända att barnen får hormonbehandling utan att få tillräcklig information om varför eller vad det innebär. Att inte få tillräcklig information gör att man inte kan vara med och ta beslut om behandlingen.

Det finns mycket kritik mot att man gör kirurgiska ingrepp på personer som är för unga för att uttrycka vad de vill. Bland annat menar svenska Smer, Statens medicinsk-etiska råd, att man bara ska operera små barn om det finns goda medicinska skäl. Inte endast för att endast "normalisera" utseendet på de yttre könsorganen. I Smers kommentar om intersex (pdf) skriver de att det är viktigt att skydda alla barns rätt till kroppslig integritet.

Man kan både vara trans och ha en intersexvariation

En person med intersexvariation kan också vara transperson och behöva könsbekräftande behandling. Ibland innebär könsbekräftande behandling för personer med intersexvariation att man rättar till behandling som personen redan har fått. Till exempel kan en person som tilldelats könet kille först ha fått behandling med testosteron på grund av sin intersexvariation, för att göra kroppen mer typiskt maskulin. Personen kan senare vilja börja ta östrogen för att få en mer typiskt kvinnlig kropp.

Ändra juridiskt kön som intersexperson

Alla intersexvariationer upptäcks inte när man är nyfödd. Spädbarn som har en tydlig intersexvariation registreras med det juridiska kön som anses matcha kroppen bäst. För att avgöra vilket juridiskt kön man ska tilldela barnet görs ofta en utredning av barnets kropp. Ibland genomförs kirurgi på de yttre könsorganen innan barnet får sitt juridiska kön.

Det juridiska kön man får när man föds kan stämma överens med det kön man senare identifierar sig som: då är man en cisperson med intersexvariation. Om det juridiska könet inte stämmer överens med ens könsidentitet kan man vara transperson.

Om man har en intersexvariation kan man ansöka om att ändra juridiskt kön om man uppfyller vissa krav. Man kan få tillstånd att ändra juridiskt kön som intersexperson om det kön man vill ändra till stämmer överens med ens könsidentitet och om det kön man vill ändra till anses stämma bäst överens med ens kropp (enligt lagen om fastställande av könstillhörighet i vissa fall, samma lag som gäller för transpersoner som behöver ändra juridiskt kön). Om man vill ändra juridiskt kön från kvinna till man krävs det alltså att man identifierar sig som man och att ens kropp anses vara mer lik en typisk killkropp än en typisk tjejkropp.

Om man genomgår en könsdysforiutredning och får en transsexualismdiagnos kan man också ansöka om att ändra juridiskt kön. I det fallet behöver man inte uppfylla något krav på kroppen. Man ändrar juridiskt kön så att det stämmer överens med könsidentiteten enbart.

Skillnader och likheter med transrättigheter

Om man har en intersexvariation är det ett medfött tillstånd som har med ens fysiska kropp att göra. Att ha en intersexvariation är inte samma sak som att vara transperson. En person som har en intersexvariation kan vara cisperson eller transperson. Personen kan vara kille, tjej eller ickebinär.
Ofta nämner man ändå intersex i samband med att man pratar om transfrågor. En orsak är att det finns viktiga frågor som är gemensamma för transpersoner och personer med intersexvariation. Till exempel rätten att inte bli opererad om man inte vill det, att man ska få bestämma över sin egen kropp, och att man ska kunna få det juridiska kön som stämmer bäst överens med ens könsidentitet, oberoende av hur ens kropp ser ut. Personer med intersexvariationer och transpersoner kan också påverkas på många liknande sätt av heteronormen, tvåkönsnormen och cisnormen.

Veta mer/engagera dig

Det finns samlingsplatser för personer med vissa intersexvariationer (t.ex. Riksföreningen för CAH och Svenska Klinefelternätverket).

Vill du engagera dig i intersexrättigheter? Den internationella intersexorganisationen OII har en svensk avdelning, OII Sverige, som arbetar för mänskliga rättigheter för personer med intersexvariationer